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ダンスによる支援を。M.E.(慢性疲労症候群)プロジェクトへぜひご参加ください!5月12日は慢性疲労症候群 世界啓発デー

1人のダンサーを襲った慢性疲労症候群という病

今月、日本・海外でコンテンポラリーダンサー・振付家、そしてGAGA講師として活躍する大手可奈さんがFBにてある記事を投稿しました。そこには、ダンサーでもある可奈さんの友人のことが語られていました。

 


ベルンバレエ時代からの親友、アニル。

彼と出会ったのは15年前。その時の彼は、既に経験を積んだ素敵な素敵なダンサーでした。海外生活の中で辛いことも沢山ある中、ベルン時代に出会った彼とは、家族のように支え合い、毎日のように一緒に時間を過ごしていました。

そんなアニルからある日、身体の調子がおかしいと連絡があったのは約10年前。始めは本人も何が体に起きているのか分からず、悩み続ける日々が続きました。それから微熱が続き、寝たきりの状態になり、病気発症から数年後に出た検査結果が、慢性疲労症候群でした。

この病気は認知度が低いため理解されにくく、また、慢性疲労症候群という病名から「怠け者」といった誤解を招き、沢山の患者さんが辛く、苦しい思いをしています。
日本では、24~30万人の患者がこの病気に罹患していると推定されているようです。
この病気にかかった患者さんの中には、10年、20年と寝たきりの状態が続き、後には死に至る方もらっしゃるようです。

そんな中、少しでも慢性疲労症候群のことを理解して貰いたいと思ったアニルが、自身の心を奮い立たせ、M.E.(慢性疲労症候群)プロジェクトを立ち上げました。

立ち上がることも、踊ることも困難な彼の代わりに、世界各国のアーティスト達が踊り、歌い、演奏し、慢性疲労症候群の理解を訴え掛けます。
私もその1人として、踊りを通して慢性疲労症候群の理解と、彼の苦しみを伝えられたらと思います。

慢性疲労症候群という病気を少しでも沢山の方々に理解して頂ける事を願うと共に、私の親友アニルと、またいつか一緒に踊れる日が来ることを、心から願っています。


是非みなさんも、このプロジェクトに参加し、M.E.(慢性疲労症候群)の理解を訴え掛けて下さい。

その時には、彼のメッセージを添えて…。
どうぞよろしくお願い致します。

 

 

〜アニル氏からのメッセージ〜
Message from Anil 

half 

I’m raising awareness for Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) better known as Chronic Fatigue Syndrome (CFS) through (performance) art. M.E. is a debilitating neuroimmune disease affecting 17 million children & adults worldwide. The name CFS wrongly suggests that this illness is all about chronic fatigue or rather chronic exhaustion. But exhaustion is just one of the several disabling symptoms. The hallmark of this disease is Post Exertional Malaise (PEM). A severe worsening of symptoms that hits 24-72 hours after a minor exertion that can last for days, weeks or be a trigger for a relapse. You don’t just feel fatigued, you feel extremely ill. For too long this disease has been hijacked by psychiatry because of the fatigue label. but these theories/ hypothesis are slowly starting to crumble. This is also due to the fact that biomedical research is catching up. Unfortunately research is going slowy as it mostly relies on crowdfunding with a lack of federal funding globally. So we urgently need your help. Want to know how? Click on this link for more information: http://anilvanderzee.com/undauer-eng/

私は、アートを通してM.E./CFS(慢性疲労症候群)の認知度を高める活動をしています。
M.E.(慢性疲労症候群)とは、現在世界中の1,700万人の子供と成人に影響を及ぼす衰弱性の神経免疫疾患です。
「慢性疲労症候群」というこの病名のせいで、慢性的な疲労や慢性的な疲労に関するものであると誤って示唆されています。しかし、疲労はいくつかの症状の1つに過ぎません。この疾患の顕著な特徴は、PEMです。

【PEMとは】
労作後の不調(PEM)

PEMは、著しい労作の後の不調、または重篤な病気の場合には少しの肉体負担の後に起こる労作後の不調のことです。これは、多くの体内システムの乱れによって起こります。
交感神経系、脳によってコントロールされているホルモン、そして、栄養として必要とされる糖などの多くの物質の供給など、非常にたくさんの身体システムが乱れます。ME患者にとっては、労作のようなストレスがかかると、より深刻な不調がもたらされると言えるのです。

このPEM症状により、軽度の運動後の24〜72時間後に数日間、数週間不調が続くか、または再発の誘因となる重篤な症状の悪化が起こります。この症状は、疲れを感じるだけではなく、極度に不調を感じます。ですが、あまりにも長い間この病気は「疲労」という名のせいで、精神的疾患と勘違いされてきました。

しかし、これらの理論/仮説は徐々に見直され始めています。これは、生物医学研究が追いついていることによるものですが、残念なことに、この病気の研究は世界的に連邦政府の資金が不足していおり、大部分が資金調達に苦労している為、大変遅くなっています。

その為、私たちは緊急に皆さんの助けを必要としています。

どのように私たちを助ける事が出来るか?
こちらをクリックして下さい。
(具体的な支援方法については、下記サイトより抜粋し『どうやって?ー支援の方法ー』にも記載しております)

【英語サイト】
http://anilvanderzee.com/undauer-eng/
【日本語サイト】
http://anilvanderzee.com/undauer-jpn/


※日本で慢性疲労症候群(CFS:Chronic Fatigue Syndrome)と呼ばれている疾患は、イギリス・カナダ・オーストラリア・ノルウェーでは筋痛性脳脊髄炎(ME:Myalgic Encephalomyelitis)と呼ばれているそうです。
アニルのプロジェクトを尊重し、ここではM.E.(慢性疲労症候群)と表記させていただきます。

 

どうやって?-支援の方法-

私にとって芸術を創作することは運動であり、生きていることを実感するために必要なことです。私のセラピーでもありますが、同時に今は病気の認知度を高める方法でもあります。

  • 必ずしていただきたいこと・・
    撮影して、オンラインでアップロードしてください。
    (フェイスブック、ツイッター、インスタグラム)
  • 一緒にプロジェクトへ参加しないか、お友達に声をかけてください。
  • Facebookページにいいね!をお願いします。
    https://www.facebook.com/undauerMEArt2cureME/?ref=aymt_homepage_panel
  • ぜひこれらの素晴らしい研究者の方々へ、病気の解決のためにより多くの寄付をいただけるよう、ご協力お願いいたします。***こちら***(click)をクリックしてください。
     
  • こちらの請願書へ署名をお願いします。
     https://meisgeensolk.petities.nl/?locale=en  (英語サイト)

  • この文章をハッシュタグ付であなたのページに貼り付けてください(以下訳:大手可奈)。
「私は、アートを通してM.E./CFS(慢性疲労症候群)の認知度を高める活動をしています。
M.E.(慢性疲労症候群)とは、現在世界中の1,700万人の子供と成人に影響を及ぼす衰弱性の神経免疫疾患です。
「慢性疲労症候群」というこの病名のせいで、慢性的な疲労や慢性的な疲労に関するものであると誤って示唆されています。しかし、疲労はいくつかの症状の1つに過ぎません。この疾患の顕著な特徴は、PEMです。【PEMとは】
労作後の不調(PEM)PEMは、著しい労作の後の不調、または重篤な病気の場合には少しの肉体負担の後に起こる労作後の不調のことです。これは、多くの体内システムの乱れによって起こります。
交感神経系、脳によってコントロールされているホルモン、そして、栄養として必要とされる糖などの多くの物質の供給など、非常にたくさんの身体システムが乱れます。ME患者にとっては、労作のようなストレスがかかると、より深刻な不調がもたらされると言えるのです。このPEM症状により、軽度の運動後の24〜72時間後に数日間、数週間不調が続くか、または再発の誘因となる重篤な症状の悪化が起こります。この症状は、疲れを感じるだけではなく、極度に不調を感じます。ですが、あまりにも長い間この病気は「疲労」という名のせいで、精神的疾患と勘違いされてきました。しかし、これらの理論/仮説は徐々に見直され始めています。これは、生物医学研究が追いついていることによるものですが、残念なことに、この病気の研究は世界的に連邦政府の資金が不足していおり、大部分が資金調達に苦労している為、大変遅くなっています。
その為、私たちは緊急に皆さんの助けを必要としています。どの様に私たちを助ける事が出来るか?
こちらをクリックして下さい。。http://anilvanderzee.com/undauer-jpn/ 

#undauerME #art2cureME #millionsmissing #pwme #mecfs

 

私たちができること…

日本でもまだまだ認知度の低い慢性疲労症候群。しかし、日本でも0.3%の人が慢性疲労症候群にかかっており、人数ではおよそ36万人にも及ぶそうです。(厚生労働省疲労研究班ページ参照)

慢性疲労症候群によって、ダンサーであるアニルは突然自由に踊ることを奪われました。そして、アニルのように、ある日突然身体を自由に動かせなくなり、日常生活すら困難をきたし苦しんでいる人が、日本そして世界にたくさんいるのです。この病気は未だ原因が特定されておらず、現在少しずつ解明されてきていますが、まだ治療法も確立されていません。

5月12日は慢性疲労症候群・世界啓発デーです。私たちができること、この病気の認知が広がることで誤解や偏見に苦しむ方が少しでも減り、そしてこの病に苦しむ人・解明のための支援が広がるように…。
ぜひこのM.E.プロジェクトを通じて支援の輪が広がることを願っています。

 

 

 大手可奈 プロフィール
http://www.angel-r.jp/instructor/kana-ohte

1980年生まれ。3歳よりクラシックバレエを藤井久美子に師事。
1996~99年 リヨン国立コンセルヴァトワールへ留学。ドミニック・ジュヌボワ、カトリン・ベルノイユに師事。ディプロム取得。
2001年 ジュンヌバレエ・インターナショナル・ロゼラ・ハイタワーに入団。
2002年 ベルンバレエ(スイス)フェリックス・デュメリ芸術監督の元、コンテンポラリーを主にオペラやミュージカルの作品にも出演。2003年 カルト・ブランシュ(ノルウェー)では、オハッド・ナハリン、イナ・クリステル・ヨハンソンなど著名な振付家との創作活動をする。
2004~09年 フリーランスとして、スイス、イタリア、イスラエルにて数々のプロジェクトに参加。
2010年、ポーラ美術振興財団の在外研修助成を受け、イスラエルのバットシェバ舞踊団、イラン・レヴ・メソッド・トレーニング・プログラムにて研修。
バトシェバ舞踊団の芸術監督、オハッド・ナハリンが自ら生み出した、身体言語とも呼ばれている新しいダンステクニック”GAGA”のインストラクター、イラン・レヴ・メソッド・プラクティショナーの資格を取得。

現在、フリーとして日本を拠点にGAGA、コンテンポラリー、バレエの講師を務めると共に、東洋人として初めてのイラン・レヴ・メソッド・プラクティショナーとして国内外で施術を行っている。
そして近年では、自身のダンサーとしての経験を交えたフランス語、英語通訳として、国内数々のバレエワークショップで活躍している。

【主な出演作品】
「Trans Parent」M・レヴィイ/A・H・マース、「2047」P・ヴェントゥーラ、「Practice Paradise」S・セリス「Zero Point Energy」J・ゴダニ、「Minus2/dance」O・ナハリン、「I lie I Speak」I・C・ヨハンソン、「Flimmer」E・C・リチャードソン、「Refarsi gli occhi」R・ザッパラ、「La kitchen」「emballe-moi」「Go!」 M・カンタルポ、K・グダニエク、「Meat Market」M・レーマン「Who cares?」「Valse Fantasies」J・バランシン、「Larmes Blanches」A・プレルジョカージュ、「Choukran」R・ザネラ。

 

 

 

 

 

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